Ilmari Honkasella on niin harvinainen sairaus, että äiti tietää siitä enemmän kuin lääkärit – edes järjestelmä ei tunnista sitä.
Ilmari Honkasen äidillä on harvinainen sairaus, josta lääkärit eivät tiedä paljonkaan. Tämä on saanut äidin ottamaan tilanteen omiin käsiinsä ja kouluttautumaan sairautensa asiantuntijaksi. Hän on itse asiassa niin hyvin perillä sairaudestaan, että usein tietää asioita, joista lääkärit eivät ole edes kuulleet. Tämä on valitettavaa, mutta samalla myös välttämätöntä, sillä terveydenhuollon järjestelmä ei tunnista harvinaisia sairauksia kovin hyvin. Ilmari onkin kasvanut nähdessään äitinsä taistelun sairautensa kanssa ja ihaillessaan hänen rohkeuttaan ja päättäväisyyttään. Tämä on opettanut hänelle paljon ja antanut voimaa omiin haasteisiinsa elämässä.
Ilmarilla harvinainen sairaus, äiti tietää enemmän kuin lääkärit.
Ilmari Honkasella on harvinainen ihosairaus, nimeltään harmaa ihosolu. Hän on yksi harvoista ihmisistä, jotka kärsivät tästä harvinaisesta sairaudesta, ja hän voi hyötyä siitä, että nyt harvinaisten sairauksien tietoja aletaan kerätä potilastietojärjestelmiin.
Ilmari kertoo olleensa epätietoinen ja eristäytynyt sairautensa kanssa, koska hänellä ei ollut tietoa siitä, kuinka moni muu maailmassa kärsii samasta sairaudesta. Hän ei myöskään tiennyt, mitä hoitovaihtoehtoja olisi käytettävissä. Nyt tilanne on kuitenkin paranemaan päin, kun harvinaisten sairauksien tietoja aletaan kerätä ja tallentaa potilastietojärjestelmiin.
Suomessa on noin 500 000 ihmistä, joilla on jokin harvinainen sairaus. Vaikka yksittäiset sairaudet voivat olla harvinaisia, harvinaissairauksia on yhteensä yli 7 000 erilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että harvinaiset sairaudet koskettavat suurta määrää ihmisiä.
Harvinaissairauksien tiedon kerääminen ja tallentaminen potilastietojärjestelmiin on tärkeää monesta syystä. Ensinnäkin se auttaa potilaita saamaan oikeanlaista hoitoa ja tukea, kun lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat käyttää kerättyä tietoa oppiakseen ja ymmärtääkseen paremmin harvinaisia sairauksia. Toiseksi tieto voi auttaa tutkijoita ja lääkeyhtiöitä kehittämään uusia hoitoja ja lääkkeitä harvinaissairauksien hoitamiseksi.
Ilmari kertoo olevansa innostunut siitä, että harvinaissairauksien tiedon kerääminen on vihdoin alkanut edistyä. Hän uskoo, että tämä voi auttaa muita harvinaissairauksista kärsiviä henkilöitä saamaan parempaa hoitoa ja tukea. Hän toivoo myös, että harvinaissairauksien tutkimukseen ja hoitoon panostettaisiin enemmän tulevaisuudessa.
Tällä hetkellä harvinaissairauksien tiedonkeruu on vielä alkuvaiheessaan, ja haasteita on edessä. Yksi suurimmista haasteista on se, miten varmistetaan potilastietojen keräämisen ja tallentamisen turvallisuus ja yksityisyys. On tärkeää, että potilaiden henkilötiedot suojataan asianmukaisesti ja että kerättyä tietoa käytetään vain hyväksi potilaiden hoidon ja tutkimuksen kannalta.
Toinen haaste on se, miten varmistetaan, että kaikki harvinaissairauksista kärsivät ihmiset saavat äänensä kuuluviin ja että heitä kuunnellaan tiedonkeruun ja tietojen käytön yhteydessä. On tärkeää, että harvinaissairauksista kärsivät henkilöt voivat osallistua ja vaikuttaa oman tietonsa käyttöön ja että heitä kunnioitetaan yksilöinä.
Vaikka haasteita on, on silti tärkeää, että harvinaissairauksien tiedon keräämistä jatketaan ja kehitetään edelleen. Tämä työ vaatii yhteistyötä eri terveydenhuollon toimijoiden, tutkijoiden, potilaiden ja heidän omaistensa välillä. Ilmari toivoo, että harvinaissairauksien tiedonkeruu saisi enemmän näkyvyyttä ja resursseja, jotta se voisi kehittyä ja auttaa entistä paremmin harvinaissairauksista kärsiviä henkilöitä.
Lopuksi Ilmari kannustaa muita harvinaissairauksista kärsiviä henkilöitä olemaan rohkeita ja aktiivisia omien oikeuksiensa puolesta. Hän korostaa, että jokaisella potilaalla on oikeus saada parasta mahdollista hoitoa ja tukea, ja että harvinaissairauksien tiedon kerääminen ja käyttö on tärkeä osa tätä prosessia. Hän uskoo vahvasti siihen, että yhdessä voimme saada aikaan muutoksen ja parantaa harvinaissairauksista kärsivien ihmisten elämää.
Ilmari Honkasella on harvinainen sairaus, äiti tietää enemmän lääkäreitä.
Terveydenhuolto ja hyvinvointi ovat tärkeitä aiheita Suomessa, ja meillä on pitkä perinne panostaa kansalaistemme terveyteen ja hyvinvointiin. Suomessa terveydenhuoltojärjestelmä perustuu pääosin julkiseen terveydenhuoltoon, joka tarjoaa laadukasta hoitoa kaikille kansalaisille riippumatta heidän sosiaalisesta asemastaan tai taloudellisesta tilanteestaan.
Suomen terveydenhuoltojärjestelmä on rakennettu niin, että se kattaa koko väestön ja pyrkii ehkäisemään sairauksia ja edistämään terveyttä. Tämä näkyy esimerkiksi siinä, että meillä on laaja joukko neuvolapalveluita, jotka tarjoavat tukea ja ohjausta perheille jo raskauden aikana ja lapsen ensimmäisinä elinvuosina. Lisäksi meillä on kattavat kouluterveydenhuollon palvelut, jotka seuraavat lasten ja nuorten terveyttä ja hyvinvointia.
Yksi Suomen terveydenhuollon vahvuuksista on sen painotus ennaltaehkäisevään terveydenhuoltoon. Pyrimme vaikuttamaan terveyteen positiivisella tavalla jo ennen kuin sairaudet tai ongelmat ehtivät kehittyä. Tämä tapahtuu esimerkiksi terveysneuvonnalla, rokotusohjelmilla ja säännöllisillä terveystarkastuksilla.
Lisäksi Suomessa panostetaan vahvasti mielenterveydenhuoltoon ja hyvinvointiin. Tiedostamme, kuinka tärkeää on huolehtia ihmisten psyykkisestä hyvinvoinnista ja tarjota heille tarvittaessa apua ja tukea. Meillä onkin laaja valikoima mielenterveyspalveluita, kuten terapiaa, vertaistukea ja kriisiapua, joita tarjotaan kaikille niitä tarvitseville.
Vaikka Suomen terveydenhuoltojärjestelmä onkin vahva ja kattava, se ei silti ole täydellinen. Yksi suurimmista haasteista on resurssien riittävyys ja terveydenhuollon henkilökunnan saatavuus. Varsinkin maaseudulla ja harvaan asutuilla alueilla voi olla vaikeuksia saada nopeasti hoitoa, ja jonot terveyskeskuksiin ja erikoissairaanhoidon palveluihin voivat olla pitkiä.
Tulevaisuudessa olisikin tärkeää panostaa terveydenhuollon resurssien lisäämiseen ja henkilökunnan koulutukseen, jotta voimme varmistaa kaikille kansalaisille laadukkaan ja nopean hoidon. Lisäksi teknologian hyödyntäminen terveydenhuollossa voisi olla yksi tapa parantaa palveluiden saatavuutta ja tehokkuutta.
Suomi on kuitenkin hyvä esimerkki siitä, miten panostus terveydenhuoltoon ja hyvinvointiin voi tuottaa positiivisia tuloksia. Meillä on korkea eliniänodote, alhainen lapsikuolleisuus ja hyvä terveydenhuollon saavutettavuus, ja tämä kaikki kertoo siitä, että olemme menestyneet tavoitteessamme pitää kansalaisemme terveinä ja hyvinvoivina.
“Harvinainen sairaus, tietoa kerätään potilastietoihin.”
Yhteenvetona voidaan todeta, että kielten opiskelu on tärkeää monista syistä. Se voi auttaa ihmisiä kommunikoimaan paremmin toistensa kanssa, ymmärtämään erilaisia kulttuureita ja avaamaan uusia mahdollisuuksia työelämässä. On tärkeää kannustaa ja tukea kielenopiskelua eri ikäryhmissä, jotta voimme luoda yhteisöjä, jotka arvostavat monikielisyyttä ja monikulttuurisuutta. Kiitos.
